EXPAIRs coloquio 2019

Table of Contents

Soporte entre pares:
los desafíos contemporáneos

Discapacidad, Enfermedades crónicas, Salud mental

Coloquio en la Maison des Sciences de l’Homme de Bretagne, 14 y 15 de noviembre de 2019

El programa

Sesión plenaria – Los ciudadanos en una sociedad cambiante

Presidente de sesión: Baptiste Brossard, Australian National University (Australia)

Elementos para una cultura de participación
Joëlle Zask, filósofa, universidad de Provenza
El horizonte antropológico de las nuevas políticas sociales
Jean-Louis Genard, socióloga, universidad de Mons (Bélgica)

Sesión plenaria – De la participación cívica al asesoramiento y apoyo entre pares

Presidente de sesión: Robert Dingwall, Nottingham Trent University (Reino Unido)

La participación de las personas que reciben ayuda/asistencia en Francia: efectos esperados, efectos producidos
Marcel Jaeger, sociólogo, profesor emérito del CNAM
Apoyo entre pares: los efectos del contexto y la política pública
Eve Gardien, Christian Laval, sociólogas, universidad Rennes 2

Sesión plenaria – Soporte y apoyo entre pares : el reto contemporáneo de la profesionalización

Presidenta de sesión: Eve Gardien, Universidad Rennes 2

La profesionalización del apoyo entre pares en salud mental en Francia: objetivos y retos
Lise Demailly, socióloga, profesora emérita de la universidad de Lille
Experiencias en la profesionalización del apoyo entre pares: ¿Debe profesionalizarse la experiencia humana? Construir el vínculo entre la experiencia vivida y la experiencia adquirida
Chyrell Bellamy, Ph.D., profesora titular y directora de los servicios de apoyo entre pares, Universidad de Yale, Departamento de psiquiatría (Estados Unidos)

Y 34 ponencias en talleres.

Los argumentos

Desde la década de 1990, el ámbito francés de la acción pública se ha caracterizado por la difusión de lo que L. BLONDIAUX ha llamado “un imperativo participativo” (BLONDIAUX, 2008). En muchos ámbitos de la política pública, han aparecido “dispositivos institucionales, aplicados oficialmente por las autoridades, a todos los niveles, con el objetivo de implicar a todos o a una parte de los ciudadanos en un intercambio de la mayor calidad posible, a fin de hacerlos partícipes del proceso de toma de decisiones en un sector determinado de la acción pública.” (GOURGUES, 2013: p. 13). Aunque todos estos mecanismos pretenden reducir la “doble división delegativa” entre representantes y representados, por un lado, y expertos y profanos, (CALLON, LASCOUMES, BARTHE, 2001), por otro, varían mucho en la forma de aplicarlos (Fung, 2006), ya se trate de la forma en que se define o selecciona al público llamado a participar (designación de representantes, sorteo, autoselección, etc.), de la manera en que se organizan los debates y el proceso de elaboración de una opinión colectiva (¿deliberación o negociación?) y, por último, como señaló S. ARNSTEIN (1969), del mayor o menor impacto de la participación en la decisión final (¿simple consulta o delegación real de poder al ciudadano?). Los objetivos de estos dispositivos participativos son igualmente diversos: la participación puede responder a retos de gestión (mejorar la eficacia y la eficiencia de los servicios públicos escuchando a los usuarios-consumidores), pero también a retos políticos (reencantar un sistema representativo ampliamente criticado) y sociales (reforzar los lazos sociales).

Las políticas públicas en los sectores sanitario, social y médico-social no son una excepción a la regla y han aprovechado en gran medida esta opción participativa desde la década de 2000. La ley del 2 de enero de 2002 sobre la renovación de la acción social y médico-social ha establecido la participación de las personas en su proyecto personalizado, también a nivel de establecimientos y servicios con la creación de los Consejos de Vida Social o la encuesta de satisfacción. La ley de 4 de marzo de 2002 relativa a los derechos de los pacientes y a la calidad del sistema sanitario estableció un marco normativo que facilita el desarrollo del voluntariado en los establecimientos sanitarios, fomentó la participación de asociaciones autorizadas de enfermos y usuarios del sistema sanitario en diversas autoridades competentes en materia de salud, fortaleció el papel de los representantes de los usuarios en las juntas directivas de los establecimientos públicos de salud.

Desde la década de 2010, este enfoque participativo ha dado un nuevo giro con la introducción de los pares en una serie de políticas públicas. El par se refiere a un tipo de actor recientemente reconocido y legitimado por los poderes públicos en nombre de sus conocimientos experienciales: experiencia de vida en la calle, experiencia de enfermedad crónica, experiencia de adicciones, experiencia de situaciones de discapacidad, etc. Algunos se movilizan para representar a los usuarios, otros para contribuir a la enseñanza o a la formación profesional, y otros para dar soporte o apoyar a sus compañeros. Este simposio se centra en estos últimos.

En la práctica, estos pares que son soporte o apoyan a sus pares reciben denominaciones muy diversas. Algunos de los más conocidos son: par ayudante, par emulador, par trabajador y par mediador sanitario. Estos pares-soporte son contratados para trabajar en los equipos multiprofesionales de la política pública Un Chez Soi d’Abord para las personas sin domicilio. A otros se les pide que participen en la Réponse Accompagnée Pour Tous para personas con discapacidad, enfermedades crónicas o problemas de salud mental, y sus familias. De otros se espera que rompan la soledad y coconstruyan relaciones de apoyo y reciprocidad dentro de la comunidad Groupes d’Entraide Mutuelle . Algunos se inscriben en programas sanitarios o de salud pública para participar, por ejemplo, en programas de educación terapéutica o prevención sanitaria.

Como consecuencia de este evidente interés por los pares por parte de las políticas públicas contemporáneas, se multiplican las prácticas, los contextos y los estatutos del apoyo entre pares. La simetría y la reciprocidad son características fundamentales de las relaciones entre pares y a veces incluso se pierden de vista. Esto plantea interrogantes sobre las cuestiones subyacentes a dicha participación.

¿Se favorece el desarrollo de la función de apoyo entre pares o la implantación de políticas públicas (GARDIEN, LAVAL, 2018)? ¿Se trata de un deseo de democratizar determinados sectores de actividad y mejorar las políticas públicas o, por el contrario, de la ambición de conseguir que los pares respalden las políticas públicas a través de su participación? ¿Se trata de reconocer el conocimiento experiencial de los pares y su potencial contribución a nuestra sociedad? ¿O se trata de una nueva forma de activación ciudadana? ¿Es el objetivo de esta participación de los iguales ampliar las posibilidades de apoyo y orientación? ¿Es un llamamiento a los profanos para limitar el gasto público? ¿La participación de los pares tiene por objeto hacer que las poblaciones a las que se dirigen las políticas públicas sean más cumplidoras? ¿O se trata de normalizar e incluir a los trabajadores de apoyo entre iguales mediante una formación y una profesionalización ad hoc?

El objetivo será evitar hacer falsas acusaciones contra los pares-soporte en el contexto sociopolítico contemporáneo. ¿Por qué?

En primer lugar, porque la organización y puesta en práctica de las relaciones de apoyo entre pares es muy anterior a esta manifestación de interés por parte de las políticas públicas. (Gardien, 2017). Muchos grupos e individuos se han encargado de apoyar a sus pares por iniciativa propia, sin ningún vínculo particular con los sistemas de políticas públicas. Alcohólicos Anónimos es un buen ejemplo, al igual que algunos clubes deportivos de discapacitados, diversas asociaciones de pacientes y una serie de grupos autogestionados.

En segundo lugar, “participar en” no es lo mismo que “formar parte de” (Zask, 2011). En otras palabras, hay que distinguir entre varias posiciones posibles para el par: participar por iniciativa propia en una acción colectiva que tiene sentido para uno mismo (Sen, 2010); Asumir un papel social en el marco de una política pública concebida y organizada por otros; aceptar o estar sometido a una forma de mandato de participación; aspirar a la emancipación individual y colectiva de uno mismo y de sus semejantes y, en consecuencia, a la transformación del orden social (modelo radical según Bacqué, Biewener, 2013).

En tercer lugar, es innegable que existen efectos contextuales que modifican el impacto de la acción individual y/o colectiva de los pares. Los pares pueden participar en un contexto de acción pública, donde el Estado y otros actores proporcionan y organizan un amplio abanico de elementos de apoyo y facilitación con vistas a lograr una mayor justicia social: medidas para compensar la desigualdad de oportunidades, para allanar las dificultades de acceso a determinados recursos escasos, para reducir la falta de efectividad de determinados derechos, etc. (modelo liberal). Los pares también pueden participar en un entorno en el que cada uno debe ser el “empresario de su propia existencia”, en el que la participación es una cuestión de mandato individual y de políticas públicas de activación (modelo neoliberal) (Bacqué, Biewener, 2013). La autogestión es otra forma de relacionarse con el entorno político e institucional.

Esta conferencia examinó las cuestiones subyacentes a las numerosas formas prácticas de participación entre pares en los sectores sanitario, social y médico-social, y en la autogestión más allá de sus fronteras. Se propuso identificarlas, definirlas y calificarlas, y aclarar sus consecuencias prácticas. También se analizaron estudios de casos internacionales.