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Colaboración EXPAIRs – ISTR Universidad Lyon 1
¿Qué pueden aportar los pacientes a los profesionales y a sus pares?
Jornada de estudio en línea, 28 de enero de 2021
El programa
Mesa redonda: Intercambios informales entre pacientes y aprendizaje
- Apoyo entre pares: una herramienta útil para los profesionales
Sabine Lionnard-Rety, Ergoterapeuta, componente del IFE del ISTR, Universidad Claude Bernard Lyon 1 - Uso que hacen los pacientes de la actividad física en la rehabilitación cardiaca
Julien Cazal, Profesor titular VIPS2, Universidad Rennes 2
Mesa redonda: Contribución de los pacientes a las prácticas de cuidados
- ADEPA: un amplio abanico de prácticas y cuestiones para los pares amputados y los profesionales
Paul-Fabien Groud, Posdoctoral, S2HEP, Universidad Claude Bernard Lyon 1
Anne Marsick, Miembro de la Asociación para la Defensa y el Estudio de los Amputados - Paciente experto: testigo, facilitador e intermediario
Jean-Luc Blaise, Paciente-experto en el marco de un programa de Educación Terapéutica, y coordinador de un club de salud Coeur Santé
Mesa redonda: Los conocimientos experienciales de los pacientes y sus efectos
- Lo que he aprendido de mis pares
Dominique Gutiez, Paciente - Conocimientos experienciales de los pacientes: ¿de qué se trata?
Eve Gardien, Profesora titular, ESO, CNRS, Universidad Rennes 2
Los argumentos
A menudo se ve a los pacientes como consumidores de asistencia, pero no son solo consumidores, ni tampoco simples pacientes a los que se atiende. El paciente es un actor clave en el proceso asistencial. En Francia, desde los años 2000, las directrices políticas públicas (Ley 2002[1], Ley HPST[2], Ley Santé), las actividades de diversos actores institucionales (incluida la HAS[3]), los profesionales comprometidos o las asociaciones de pacientes promueven y facilitan la participación de los pacientes.
En el marco del llamamiento a una democracia sanitaria, la ley (en Francia) del 4 de marzo de 2002 introdujo nuevas funciones y responsabilidades para los pacientes. Esta ley anima a los pacientes a implicarse de dos maneras. A nivel individual, todo paciente tiene derecho a una información completa y de calidad sobre su estado de salud, para poder ejercer su derecho a consentir o rechazar un examen o tratamiento médico. A nivel colectivo, la ley de 2002 creó la figura del representante del usuario. El representante de los usuarios es miembro de una asociación oficial de pacientes y, en este marco, tiene el mandato de aportar una perspectiva transversal elaborada colectivamente por los pacientes a diversos organismos del sector sanitario o de las regiones. Los representantes de los usuarios también pueden observar, recabar información sobre prácticas y funcionamiento, mediar, contribuir a la definición de políticas sanitarias, prevenir sucesos indeseables o luchar por la efectividad de los derechos de los pacientes.
El campo de acción legislado para los pacientes dentro del sistema sanitario es, por tanto, muy amplio. Los órganos de consulta, información y coconstrucción se multiplican: Comité de Usuarios (CDU), Consejo de Vigilancia (CS), Comité Médico Institucional (CME), Comité Técnico Institucional (CTE), Comité de Desarrollo Sostenible, Comité de Ética, Comité de Control de Infecciones Nosocomiales (CLIN), Comité de Medicamentos y Productos Sanitarios (CMDMS), pero también Consejos Locales de Salud (CLS), Consejos Locales de Salud Mental (CLSM), Centros de Usuarios, Conferencia Regional de Salud y Autonomía (CRSA), Talleres de Salud de la Ciudad, Contratos Territoriales de Salud, Proyecto Regional de Salud, Proyecto Territorial de Salud, Proyecto Regional de Salud, Proyecto Territorial de Salud Mental, etc. Esta lista dista mucho de ser exhaustiva.
Además, se están desarrollando otros tipos de compromiso entre los pacientes: el “paciente-experto” participa en la Educación Terapéutica del Paciente (ley HPST), el “paciente-recursos” apoya diversos planes mediante sus contribuciones y facilita su creación y aplicación, el “paciente colaborador” interviene allí donde los profesionales o las instituciones recurren a él, el “par-ayudante” o el “mediador sanitario par” apoya a otras personas que atraviesan dificultades de salud mental y comparte sus conocimientos experienciales, el “paciente profesor” o el “paciente formador” participa en la impartición de contenidos en universidades médicas, institutos de formación en cuidados de enfermería (IFSI), la formación paramédica, etc. Por no hablar del reciente desarrollo de la participación colectiva en los cuidados dentro de los establecimientos y servicios de medicina física y rehabilitación, a iniciativa de los cuidadores, y que otorga un lugar privilegiado al apoyo informal entre pacientes.
Así pues, la participación de los pacientes en el sistema sanitario no es una tendencia marginal, sino una auténtica corriente. (Bousquet, Ghadi, 2017; Routelous, 2008). Ma santé 2022[4], los nuevos procedimientos de certificación de los establecimientos sanitarios y las recomendaciones de la HAS sobre la participación de los usuarios en los sectores sanitario, social y médico-social pueden tener un profundo impacto en el sistema sanitario francés.
El objetivo de esta jornada de estudio es comprender, mediante el análisis de situaciones reales, lo que está en juego en estas nuevas prácticas, su impacto y sus ventajas e inconvenientes. La jornada se centrará especialmente, aunque no exclusivamente, en las actividades formales e informales de los pacientes en relación con otros pacientes en el contexto de los cuidados y la gestión de la vida cotidiana con la enfermedad.
[1] La Ley de 2 de enero de 2002 por la que se revisa la acción social y médico-social estableció nuevas normas sobre los derechos de los usuarios.
[2] La ley de reforma hospitalaria y de pacientes, salud y territorios, más conocida como Ley “Hospital, Pacientes, Salud y Territorios”.
[3] Autoridades sanitarias francesas
[4] Ma santé 2022 es una reforma del sistema sanitario francés que se concretizó el 26 de julio de 2019 con la aprobación de la ley de organización y transformación del sistema sanitario